大肠息肉的症状

29岁女孩的21年抗癌坎坷路


采访韩婷婷之前先打了电话,约了见面的时间和地点,电话那端声音略有些嘶哑。

  一路上我在揣测,一个自8周岁起患脑癌、接着又是甲状腺癌、大肠癌……经历了20年不停地放化疗、手术,一路坎坷走到了29岁的女孩会是什么样,苍老无力?瘦弱不堪?

  地点约在咖啡厅,当一个女孩笑盈盈地站在眼前,我不由得惊了一下。除了脖子上明显的手术疤痕,以及脱掉帽子后稀少的头发,在无声诉说着女孩曾经的遭遇外,她看上去更像个小孩。因为9岁时脑瘤放疗,让她的身高一直定格在童年。

  年11月,8岁的韩婷婷读小学三年级,正是活泼喜动的年龄。一天课间,一个小男生推搡了一下婷婷,她一下跌倒在讲台的拐角上,没有任何擦伤,但婷婷站起身后,头晕呕吐,走路跌跌撞撞,连平时最爱看的动画片也看不了,一听到声音头就痛。

  医院做了脑CT检查。检查发现,婷婷的脑内长了一个瘤子,被确诊为小脑髓母细胞瘤,髓母细胞瘤是好发于儿童的颅内恶性肿瘤,是中枢神经系统恶性程度最高的神经上皮性肿瘤之一。当时的韩婷婷脑内的肿瘤已压迫中枢神经,即便手术成功复发期不会超过2年。

  这一切,年幼的婷婷并不知道,出来的时候医生说了句“不要再让她走路了”。于是她就被爸爸背回家了。

  父母又将CT医院进一步确诊,专家不主张开刀切除肿瘤,因为风险太大,建议脑颅打洞后直接用药,当时床位紧张,心急如焚的父母赶紧又带婷婷赶回杭州。

  肿瘤切除医院做的,“我的后脑取掉了一块头骨,可以摸到,凹下去的。”韩婷婷边说边摸着后脑勺给笔者看。颅内肿瘤切除手术做了有一个半小时,稍有不当,就可能伤及周边丰富的脑神经,当时的风险可想而知。门外等着的父母的心情更是难以用词语描述。

  不谙世事的婷婷,只知道脑袋里长了一个血块,迷迷糊糊地就手术了。

  “能看见的都成功切除了。”医生宣告手术成功。多年后她得知,切除的肿瘤有烂桃子那么大。

  由于髓母细胞瘤患者易出现脊髓或全身转移,术后需要3个月的放疗。两个星期后,婷婷便医院,因为照射了脊椎,她的身高几乎就没再增长,定格在童年。

  想着3个月后就能重回课堂,年幼的她还感到很开心。出院后,是持续5年的化疗。一个月吃两颗药,一个月挂两瓶“盐水”,一年后间隔逐渐拉长。“我的化疗就是这么简单。现在我知道自己这个成功的病例在医学上可以算是一个奇迹,教科书上也很少见。”韩婷婷是5年后才知道自己的病情原来如此险恶。

  5年没有复发,而且术后各方面正常,这是个奇迹。当年的主治医生对此写了学术论文并发表。

  “说起来,我还要感谢那个男生推了我一下,否则还不知道已经得了脑瘤。”韩婷婷笑着调侃了一句。

一波未平一波又起

  磕磕绊绊的5年终于过去了,期间好学的韩婷婷顺利小学毕业进入了初中。为了给她治病,父母在亲戚的支援下,前后花费5万多元,这个普通工人的家庭也因此陷入贫困。因为是危重病儿,政策允许母亲再生育一胎。可能是老天也看到了这个家庭的不幸,母亲顺利生下了一对双胞胎妹妹。

  这个家庭又有了欢声笑语。然而,没多久,噩运又悄悄袭来。

  年,韩婷婷脖子粗大,医院经B超检查,双侧甲状腺癌,气管已经被肿瘤挤得非常狭窄。同年9医院作了双侧甲状腺切除手术。术后病理切片确诊为乳头状癌。

  排除了遗传等内因外,对于韩婷婷的甲状腺癌发病原因,有医生分析可能是和儿童期颈部接受过放射治疗有关。这是因为儿童的细胞增殖旺盛,放射线是种附加刺激,易促发其肿瘤的形成,成人接受颈部放射治疗后发生甲状腺癌的机会则不多见。

  手术是成功的。术后不须进行放、化疗,只需定期复查和日常药物(服用甲状腺素)维持甲状腺功能。“仿佛平静的湖面扔进了几块石头,掀开了几道水圈,又恢复了平静。”韩婷婷用这样的场景描述了第二次灾难的发生。

  之后是忙于参加中考。初中时,因病休学过两次,所以在年6月才参加中考。当知道普通高校不予录取的情况中包括患有尿毒症、恶性肿瘤(癌症)、红斑狼疮等疾病的学生。这意味着韩婷婷一直憧憬的大学梦破灭了。

  既然普通高校不能考,读重高、普高也就毫无意义,况且高强度的学习压力身体也负担不了。韩婷婷最终选择了职高。虽然这是一种遗憾的选择。

  “别人能做到的我也能做到”。韩婷婷在职高期间积极参加社团活动,开拓视野,学习课本中学不到的东西,努力融入到同学们之中去。一切都如她所希望的那样,一步步在实现,“但一阵闷雷让我之前的所有努力化为乌有!”

  年甲状腺癌又复发了!复发部位为右侧,情况凶险,需要做右侧颈淋巴结清扫术,不过手术会有70%的失音可能!

  此时正是19岁花季年龄的韩婷婷一下子懵了。不能讲话,那不成了哑巴?

  医生再三地做她的思想工作,尽早手术,况且还有30%的可能啊!为了那30%的可能,韩婷婷毅然作出了人生的第二次选择——医院做了清扫手术。

  结果证明选择是对的,韩婷婷又一次幸运地逃过了鬼门关,成为了那30%中的1%,闯过了第三关。脖子上却留下了永久的疤痕,弯弯曲曲,像是几只蜈蚣紧紧地吸附在少女原本光洁的颈部。

癌魔第三次莫名袭来

  对这个可怜的孩子来说,噩运已经够多的了。常言道事不过三,但在韩婷婷身上,噩运却是一而再再而三。

  年,在韩婷婷经历第三次手术的第二年,出现了长期不明原因的贫血,正常人的血红蛋白(血色素)为11-14克,而她只有5.8克。去医院经胃、肠镜检查确诊为消化道多发性息肉病——家族性大肠息肉病。

  “这种病听名字就知道是有遗传性的,但我爸爸妈妈双方家里都没人得过这种病,我想不通,也问了很多医生,有人解释说可能是基因突变吧!”韩婷婷无奈地自嘲了一下。这样的息肉病是非常可怕的,整个胃体、全结肠布满上百颗数不清的大小息肉,甚至手术后医生说翻到小肠里都有息肉。

  医院专家会诊后建议:肠息肉易病变、易穿孔,需尽快手术切除全结肠,视手术情况决定是否做人工肛门,胃部的危险系数相对较小,以后通过定期胃镜电灼处理。

  年9月18日,韩婷婷20岁生日。也是在这一天,她知道了这一切。这根本是她无法接受的事实。即便是曾经多么坚强、多么乐观的人,在得知手术后可能失去肛门,需要终生挂只粪袋;或者能幸运保留肛门,但一天将大便次数二、三十次甚至更多的情况时,根本无法做出任何反应和抉择,有的只是梦境般的茫然。

  更何况离上一次的甲状腺癌清扫术一年时间不到,又一次打击根本来不及给她一丝喘息。

  医生“尽快手术”的叮嘱声声在耳,但面对即将到来的成人高考,倔强的韩婷婷选择了暂缓手术,先考试。谁都知道这只是缓兵之计,根治办法只有手术。一天不手术,身上这几百颗的“定时炸弹”都在不停地汲取“营养”,同时也存在“爆炸”的可能。

  当韩婷婷终于拿到录取通知书的时候,她的心里仿佛打翻了五味瓶。一方面自己身患重病依然通过努力能迈进大学的门槛,美好的大学生活应该是高兴的;另一方面,又不得不面对自己的病,是担忧的。

  要不要去做手术?做还是不做?韩婷婷每天都在虔诚地祈祷,“上苍啊,希望奇迹出现,息肉都消失,这一切都不曾发生过。”

第四次手术无情切除了全结肠

  “该来的终究还是会来的,是福不是祸,是祸躲不过。”韩婷婷说,年9月的例行肠镜检查中发现:肛上8cm处的一颗息肉经病理切片确诊已发生癌变,必须马上手术切除全结肠,否则一旦穿孔或蔓延,后果不堪设想。

  “怎么回事?!为什么这些可怕的癌症都要找到我!家族史上也没有这些疾病啊!”在那段日子里,才21岁的韩婷婷会常常半夜睡不着坐在床边发呆,反复问自己“为什么会是这样的结局?!为什么会选择我来接受这样的命运?!”

  韩婷婷后来对这17年的抗癌回忆,这样写道:

  我欲哭无泪。人最终还是要面对现实问题。人生是一条不断遭遇选择岔口的路,是你永远无法逃避的选择,但为什么每次给我的选择一次比一次难,一次比一次残酷?!我曾经坚信“命”字头上有个人,命是人创造出来的,路是人走出来的,但在那时,我曾怀疑自己所信奉。

  “抱怨命运不公,并不能改变残酷的现实。敢于挑战命运的安排,才是生活的强者。我选择了手术。”韩婷婷说,即便未来有太多的不可预知、有更大的考验在等着她,为了不让13年来的一次次“奇迹”付诸流水;不让爸爸妈妈多年来的辛苦付出和心血努力白费;不让所有关心、帮助过她的人失望,“我必须要做一个乐观、开朗的病人。”

  年10月22日,韩婷婷第四次走进手术室。手术再次获得成功,而且幸运地保留了肛门,但更大的考验还在后面。由于切除了全结肠,肛管和残直肠总共才5cm,大量水份、无机盐无法吸收,一天大便次数二、三十次甚至更多。次数一多导致肛门周围皮肤发红糜烂,钻心地痛。在那大半年里韩婷婷每晚的睡眠时间不会超过三个小时,甚至根本睡不了觉。大多数时间是坐在床边的小凳子上打个盹,掰着手指数时间等天亮,一天天挨过去。

29岁的她想要有份工作

  年2月,韩婷婷终于拿到了大学本科毕业证书,十几年的求学历程终于有了圆满的结果,但一路走来真的不容易。从8岁到21岁,三种癌症,四次大手术,小学、初中几乎都是读半天的。初中还休学过两次,停了两年。高中读了职高,相对轻松些,情况也好点。“在别人眼中我早就该休学别读了,但我还是坚持了下来,磕磕绊绊地走到了今天,走到了大学毕业。”

  然而,大学毕业对韩婷婷而言只是得到了一纸文凭,求职的路却很艰难。

  “简历投了很多,知道我的情况,没有单位敢收。”韩婷婷说,年轻的癌友有一个QQ群叫“青春无悔”,很多癌友患癌后瞒着单位,还有癌友则和单位签订了“生死状”(内容为病情发生发展、以及生死均和单位无关等)。

  曾有一家单位接受过韩婷婷,但每天繁忙的财务工作,来回跑银行、发货、收货,让做过四次大手术的她体力上难以支撑,加上定期要去做胃镜电灼,将胃里长大的息肉一个个地“烫”掉,每次都需要全麻,“我感到记忆力越来越差了。”在咬牙坚持了3个月后,她无力应对,只能遗憾地辞掉了这份来之不易的工作。

  “胃里的息肉不断地长,医生只能不断地通过胃镜电灼消灭。医生说我的胃壁已经没有好的地方了,全部是疤痕,每次只能先挑大的烫,小的等长大了再说。”韩婷婷苦笑着说,这样千百孔的的胃壁,年轻的医生根本就不敢下手。

  因为内分泌失调,血脂血糖都偏高,一直在饮食控制,没有用药。免疫力也不好,如今韩婷婷需要定期打提高免疫力的针剂。

  “即便这样,我也想有一份工作,能赚钱养活自己!”韩婷婷急切地向笔者述说了内心的渴望。

感恩豁达是最好的抗癌经验

  说起抗癌经验,韩婷婷认为,年幼患癌时懵懂无知,不懂得痛苦和恐惧;到后来经历太多的磨难逐渐变得淡然、豁达,造就了良好的心态。

  对于爱情,韩婷婷说自己从没有憧憬过,婚姻更是不敢去想。从小到大几乎没有穿过新衣服,没有用过化妆品。对于韩婷婷来说,这些与生命相比,有没有似乎不太重要,所以并没有为这些事感到难过。

  这个家,因为韩婷婷的一次次重病陷入贫困,成了低保困难户。“三高”的父亲退休后不得不去打工赚钱;但全家人并没有因为她的重病,而陷入痛苦,一家人非常和睦融洽,充满了爱。

  两个上大学的双胞胎妹妹,虽然小她10岁,但非常懂事,在校生活都很节约,不怎么花钱。也因为要省钱,很多病友组织的活动,她也会找理由拒绝,“聚会要花钱的。”

  爱,让这个多难的女孩面对一次次的劫难,选择了勇敢面对。

  “胃里的息肉随时可能癌变,也许有一天胃也要切除了,我不行了,要上呼吸机了,那我可能就放弃了。”对于生死,韩婷婷表现得非常洒脱。她笑着说,经历了四次大手术,让她对自己、对人生、对命运的安排有了更新的认识。“若将人比作花,我只是芸芸众生中的一朵,没有绚丽的色彩引人注意。”

人物简介

韩婷婷29岁,8岁患了“小脑髓母细胞瘤”;14岁被查出患“双侧甲状腺癌”;19岁,甲状腺癌复发;20岁,被确诊为“消化道多发性息肉病”,癌变后切除了全结肠。每三个月需做一次胃镜息肉电灼。

  感言:坦然面对今后的任何磨难、考验,永不退缩。

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