北京儿童医院皮肤科 http://m.39.net/baidianfeng/a_9076815.html“这是一种常染色体显性遗传病。”每次说起黑斑息肉综合征患者，潘文胜的情绪就会慢慢低落下去，“非常痛苦，有些病人如果没有找到合适的治疗方式，外科手术次数越多，他们的生命……基本就是走入倒计时。”他最大的心愿，就是找到更多的病人，让他们早治疗，“这种家族遗传的疾病，最好能在14岁左右的时候就开始介入治疗。”
全家确诊罕见病“10年13次手术”消不掉噩梦
有记忆的时候，来自安徽的吴女士就知道，父亲、哥哥还有自己的嘴唇上有黑斑，“一家人嘛，就以为是普通的黑斑遗传。”从没有想过这竟是一种可能致命的罕见病。直到上了高三，吴女士开始频频腹痛，噩梦开始了。大学四年，医院都查不出具体病因，止痛药成了“标配”。毕业后，吴女士的症状越来越严重了。年的一天晚上，吴女士在床上痛得死去活来，还伴随呕吐，急诊CT发现肠套叠。急诊手术中，开腹的那一刻，在场的医护惊呆了，吴女士的肠道内遍布了息肉！“无法下手！”由于当时条件限制，医生只能摘除了刀口附近较大的息肉。结合吴女士嘴唇黑斑的特征以及症状，检查后，吴女士被确诊为黑斑息肉综合征，这是一种罕见的遗传病，肚子痛、嘴唇有黑斑、肠道息肉是这个病的典型症状。随后，吴女士的父亲、哥哥、堂弟和儿子一一确诊。
一家三代五人人均做手术10多次
一家人成了病友。10年间，吴女士经历了10次内镜手术，3次外科手术，每次摘除几颗息肉，或切除一小段大肠，没过几个月又开始腹痛加肠套叠，忍无可忍继续手术。家族中的亲人，和吴女士的经历如出一辙。病痛带给吴女士的不止这些。随着儿子年龄渐长，仅15岁的孩子也因为肠套叠反复入院，前前后后经历了6次手术……甚至吴女士从网上、病友群里发现，因为既往手术太多，风险太大，医院不愿意接收这样的病人。能手术的病人，因为肠越切越短，就会发展成短肠综合征，小肠大多不到1米（正常人为5-7米），活下来的比较少。有的可能活个一年、两年，但因为免疫系统和营养吸收与正常人不一样了，一点点感染都可能是致命的危险。钱花了不少，罪受的挺多，但结果不是那么理想。吴女士除了怕，就是绝望。
“丝带”就是手术刀一次摘除多颗息肉
年年初，吴女士在网上搜到了潘文胜——已经做了多例这样的手术，这一数字，是日本小肠镜发明人手术例数的将近2.5倍。“我的眼睛里就只看到了这行字，只能看到这行字。”经过网上联系，吴女士得到了潘文胜的肯定回复“可以治疗”，第一时间医院找到了他。吴女士已经接受了多次外科手术，切除部分肠，而且布满息肉后，扩张的小肠极易出血和穿孔。即便得知手术风险很大，吴女士也想成为全家的“第一个”，这是一位母亲的坚持。在历时6个多小时的小肠镜下息肉摘除术中，潘文胜面对吴女士“像溶洞一样，到处都是‘钟乳石’，有些还把小肠撑得极薄”，不由感慨，“很遗憾，如果他们一家人早几年找到我，可能就不会受这么多罪。”和传统的外科手术不一样，潘文胜用2米长的小肠镜，把看得见的息肉都摘除，让更多病人活下来。三四斤重的小肠镜在别人的手里是一条柔软的“丝带”，在他的手里就是一把灵活的手术刀，一推一送，每个手势皆有章法，多颗息肉被一一摘除。哥哥、堂弟、父亲，随后是15岁的儿子，吴女士一家人先后在潘文胜这里获得了新生。
吴女士发给潘文胜的
转载请注明：http://www.pindaod.com/drks/10481.html
当前位置： 大肠息肉的症状 > 大肠息肉科室 > 一家三代五口人均手术10多次专家呼吁十
